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Características

Young Leader in Diabetes

Em 2013 fui pela primeira vez ao programa de formação de Young Leaders in Diabetes (YLD) da Federação Internacional de Diabetes (IDF). Realizou-se em Melbourne (Austrália), tendo antecedido o Congresso Mundial de Diabetes que ocorre de dois em dois anos.

Em 2015 fui convidada a voltar a realizar esta formação, mesmo estando a terminar os meus tempos de “jovem”. Se as oportunidades aparecem, temos que aproveitá-las e usufruir delas! Assim fiz, desta vez em Vancouver (Canadá) de 23/novembro a 5/dezembro do corrente ano, em que estive presente no programa dos YLD seguindo-se o Congresso Mundial de Diabetes.

Mas não fui sozinha. Como representantes de Portugal foram também os membros do NJA Jenifer Duarte e Manuel Gonçalves. Juntos partilhámos a realidade portuguesa e absorvemos toda a informação que conseguimos.

Conhecemos realidades de todo o planeta, jovens com diabetes com exemplos de vida muito diferentes dos nossos. Uns com todas as tecnologias que possamos sonhar, outros em que a insulina nem chega ao seu país. E se chega, a mesma é paga a peso de ouro, sendo a opção entre comprar insulina ou alimentos para a família toda. Chorámos e rimos. Sentimo-nos sortudos porque temos acesso a todo o tratamento necessário para um bom controlo da diabetes e temos profissionais de saúde especializados. Sentimo-nos menos sortudos quando há países com tantas facilidades e nós temos que lutar sempre muito para ter alguma coisa. Há sempre uma ambiguidade de sensações e de ideias. Crescemos juntos.

Os Young Leaders in Diabetes têm como missão a melhoria de vida dos jovens com diabetes em todo o mundo. Estão empenhados em aumentar a consciência e sensibilizar para a diabetes, sendo uma voz ativa e poderosa na educação, no empowerment das pessoas com diabetes, no acesso ao tratamento, à prevenção, à qualidade de vida, e ainda na luta contra a  discriminação em todo o mundo.

Sim, porque há muita gente a ser despedida dos empregos, o que parece pouco quando comparado com casos em que há famílias que consideram que “não vale a pena” apostar no tratamento daquele filho/a porque tem uma doença crónica, ou quando há mulheres e homens que não têm um parceiro de vida porque a diabetes é vista como uma doença e, se é doença, não se constitui família com uma pessoa doente, ou até quando há quem pense que a diabetes é contagiosa. Mas pior é que ainda continuam a existir pessoas a quem é negado o acesso ao tratamento, a insulina não chega às suas casas, ao seu país. Nem máquinas ou tiras de glicemia. E quando chegam, paga-se um ordenado inteiro para se poder ter o tratamento adequado. Vive-se com insulina, mas sem comida? Sem água? Não. Há quem morra por ter diabetes! Sem insulina durante alguns meses ou anos, morre-se. E ponto final. E sim, isto acontece. Estamos no século XXI, mas acontece! Realidades inaceitáveis, que existem ali entre os 150 jovens que estão juntos durante duas semanas. Como podemos ficar indiferentes? Como podemos não relatar aos nossos pares do nosso país aquilo a que assistimos? É frustrante saber que há pessoas como nós que morrem jovens, ou que vivem com complicações desde cedo, porque nasceram noutro país, em países onde não se dignifica a vida nem a saúde, em que a diabetes é sinónimo de “doença mortal e incapacitante”.

E nós, como Young Leaders, temos o dever de ecoar as nossas vozes, de mostrar a nossa revolta, e de lutar para uma vida melhor para estas pessoas. Temos também o dever de contribuir para a melhoria de vida dos nossos pares no nosso país, seguir os exemplos de sucesso no mundo, melhorar a nossa terapia, o nosso acesso ao tratamento, disponibilizar mais opções para todos, sonhar com o pâncreas artificial, sonhar com a cura…

Mas afinal em que consiste o programa dos YLD? Especificamente é-nos pedido que realizemos um projeto entre dezembro de 2015 e novembro 2017 em conjunto com a Associação-Membro portuguesa da IDF, a APDP, que beneficia as pessoas com diabetes. De forma a facultarem-nos ferramentas para o conseguirmos executar, tivemos várias sessões de formação sobre diversos temas (ver programa em anexo):

• Empowerment das pessoas com diabetes;

• Plano, elaboração e execução de projetos;

• Financiamento de atividades e projetos;

• Fundraising;

• Gestão de parcerias;

• Planeamento de reuniões;

• Desenvolvimento pessoal;

• Comunicação com os diversos agentes;

• Redes Sociais;

• Educação em diabetes;

• Estratégias de controlo da diabetes;

• Papel da pessoa com diabetes em decisões nacionais e governamentais;

• Construção de relações com todos os intervenientes;

• Papel da pessoa com diabetes na sua Associação;

• Papel de um Young Leader in Diabetes;

• Ser um modelo para os outros jovens;

• Ser mentor;

• Motivar e trabalhar com voluntários;

• Alimentação e desporto na diabetes;

• Exemplos de projectos a nível mundial ou local da IDF;

• Exemplos de projectos implementados por Young Leaders.

Como palestrantes ou moderadores das sessões tivemos pessoas com diabetes, médicos, enfermeiros, nutricionistas, educadores, gestores, responsáveis de projectos, profissionais da indústria farmacêutica, Young Leaders… E devo estar a esquecer-me de alguém! Foram dias intensos, sessões intermináveis, ensinamentos ricos e cheios de emoção. Trabalha-se mais quando implicamos o coração naquilo que estamos a fazer. Só assim faz sentido.

A Jenifer, o Manuel, eu e todos os YLD estamos empenhados em melhorar a vida das pessoas com diabetes em Portugal e no Mundo. Com coração. E com alma. Todos os dias.

Feliz Natal e um Ano Novo cheio de doçura!

 


 

AUTORA:

Alexandra Costa

Alexandra Costa, DT1 – Coordenadora do NJA (Núcleo Jovem da APDP)

 

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