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Características

Ter diabetes aos 10 anos em 1995

Como se recebe a notícia de ter diabetes aos 10 anos de idade? “É para sempre” diz a médica. E eu pergunto “Não tem cura? Vou ser eu a dar a insulina? … Então vamos a isso! Como se dá a injeção?”. Recordo-me bem destes momentos. A minha mãe esteve sempre comigo. Ainda está sempre comigo…

No dia 4/04/1995 comecei a dar insulina, a hormona da vida. Não mais viverei sem ela. Alegra-me saber que tenho uma doença que tem tratamento, mesmo não tendo cura.

A informação

Imagem-01

Fomos pejadas de informação na primeira consulta, na altura não tinham cores nem bonecos… (ver imagem 1). Deram-nos demasiados papéis. Mas faz parte, a informação é para irmos absorvendo. Num deles vinha a seguinte mensagem A diabetes é incurável. Quem a tiver, tem-na para sempre. Será sempre diabético mas não será doente nem terá defeito. Pode e deve fazer tudo o que os outros fazem. Apesar das obrigações impostas na altura, da informação infinita, e da confusão nas nossas cabeças, esta mensagem era positiva. Desde sempre me fizeram ver que a diabetes era compatível com uma vida normal e saudável.

O tratamento

Uma doença para toda a vida requer uma boa dose de adaptação e de positivismo. Na altura, em 1995, a diabetes tipo 1 ainda se chamava com frequência diabetes insulinodependente. Só este palavrão fazia estremecer. Comecei o tratamento com insulina lenta (duração de 12 horas) duas vezes por dia – pequeno-almoço e jantar - e insulina rápida (duração de 4 horas) três vezes por dia – pequeno-almoço, almoço e jantar. As canetas de insulina só davam de 2 em 2 unidades. Hoje em dia dão de meia em meia unidade.

A insulina lenta variava consoante o valor do dia anterior à mesma hora. Comecei com 14 unidades, com um mínimo de 6 e um máximo de 20.

Quadro 1

 

As medições

Relativamente às glicemias, que atualmente são fundamentais, na altura era pedido para medirmos apenas 3 vezes por dia – sempre em jejum e antes do jantar, e ao almoço ou ao deitar, em dias alternados. As máquinas de glicemia não eram comuns e não existiam muitas para escolha. Muito menos com cores diferentes e com luzes. Demoravam 45 segundos a ler o resultado e precisavam de uma gota de sangue enorme. As tiras de glicemia eram extremamente caras, acessíveis só para alguns, pois não eram comparticipadas.

Portanto a opção era medir o nível de açúcar na urina, o que aconteceu durante muitos anos em Portugal e no Mundo. Em condições normais, a urina não contém glicose, no entanto pode-se produzir glicosúria (presença de glicose na urina) quando existem níveis elevados de glicemia. Mede-se através de umas tiras reagentes à urina que mudam de cor consoante o valor, e fazíamos o registo com o número de cruzes correspondentes à cor. De realçar que o valor que nos dava na urina podia ter um atraso de 2 a 3 horas, consoante a última vez que tínhamos ido à casa de banho, mas era através deste valor que tomávamos decisões relativamente às doses de insulina rápida.

Para a insulina rápida – pequeno-almoço, almoço e jantar – havia dois esquemas.

Através da medição de açúcar no sangue:

Quadro 2

 

Através da medição de açúcar na urina:

Quadro 3

Plano de dieta 

Imagem-02  Imagem-03

Tinha um Plano de dieta rigoroso (ver imagem 2) que ao fim do dia dava um total de 13 porções de Hidratos de Carbono, fosse qual fosse o dia da semana. Apenas com exceção dos dias com ginástica na escola, em que às 10:15 podia comer mais meio pão que o prescrito. Tinha horas certas para comer e para dar a insulina. Tinha doses certas para comer, tivesse ou não fome. Tinha alimentos específicos para comer, dos quais podia variar entre 3 ou 4 opções. Os meio da manhã e lanches vinham com a indicação uma fruta muito pequena + ¼ pão.Ao almoço e jantar dizia rigorosamente sem fruta e beber sempre água.

Ao pequeno-almoço a indicação era uma fatia fina de pão de mistura torrada com o mínimo de manteiga. Tinha ainda outra folha com Princípios Gerais, em que era obrigatório reduzir o sal ao mínimo, Jejum noturno não superior a 7/8 horas e sobretudo Não comer açúcar (só em caso de hipoglicemia). Tinha também três listas intituladas Alimentos de consumo liberal onde constam todo o tipo de legumes, Alimentos desaconselhados onde se encontram, entre outros, Leite gordo e Alimentos preparados com açúcar, e ainda os Alimentos que deve comer numa conta certa (ver imagem 3).

Horários

Horas marcadas, alimentos contados, família em casa a fazer tudo em conjunto, hábitos alterados, pais com o coração apertado, irmã mais nova com menos atenção nesta fase, família distante e amigos a ligar a perguntar se eu estava bem, comentários frequentes como “coitadinha, ainda tão pequenina” ou “comia muitos doces?!”, (des)informação na escola, professores assustados, eu com hipoglicemia e as auxiliares da escola a dizer “a tua mãe manda-te para a escola assim doente?”, sonhos de ser nadadora de competição questionados... Um turbilhão de emoções e sensações. Vivências e experiências únicas per si.

Perante terapias menos eficazes, as soluções dadas pelas equipas de saúde eram através do rigor e controlo absoluto no que se comia.

Desde o diagnóstico fui uma criança motivada para tratar a diabetes. Passava a limpo as folhas escritas pela médica para as minhas folhas com a minha letra e cheias de cores para me animarem os dias que passava a olhar para elas. Até escrevia todos os meus passos, os meus registos. Uns anos depois, deixei de escrever… Fartei-me até hoje.

 Imagem-04 Imagem-05

 Na altura, o valor de HA1c já era uma das três maneiras de vigiar a diabetes tipo 1.

 

Imagem-06

A insulina

Para terem ideia do bem que a insulina faz, mas sobretudo, que a aceitação e a normalidade no contexto familiar fazem à nossa vida, e por muito que eu não goste de me reger por números, estes falam por si. Um mês depois do diagnóstico a minha HA1c era de 12,8%. Três meses depois era 6,1%. Com uma mãe que sempre me deixou pisar o risco e não fazer tudo conforme estava nos papéis, que nunca me aplicou regras rígidas nem proibições, que sempre me disse “Se te apetecer comer, come. Mais vale um valor um bocadinho alto e estares feliz, do que não comeres e ficares irritada. É que estares irritada também faz com que os valores subam. Assim, prefiro que comas o que te apetece e fiques satisfeita. Um dia não são dias.”. A minha mãe, como todas as mães, deve ter chorado muito, deve ter tido inúmeros momentos de frustração principalmente na adolescência, deve ter acordado várias vezes a meio da noite para ir ver de mim, deve ter evitado ir a festas de anos a seguir ao diagnóstico, deve ter tido momentos de desespero… Deve deve deve, mas não garanto que teve, pois sempre me mostrou o lado lindo e positivo da vida. Os meus pais sempre facilitaram a nossa vida com a diabetes. E sempre me fizeram acreditar que viver com diabetes significa ter algumas regras e saber respeitá-las. Fui responsável e tive uns pais que acreditaram em mim. Sempre fui muito autónoma e isso deu-me liberdade para fazer o mesmo que os meus amigos faziam. Dei provas que sabia tratar de mim, e os meus pais foram-me dando provas de confiança. É recíproco. A partir do momento que percebemos que viver bem com a diabetes é passar a viver com menos obstáculos diários e fazer das dificuldades forças, a nossa vida torna-se num desafio positivo que nos faz superar os medos e o trabalho constante que a diabetes nos dá. A nós, e a quem cuida de nós.

AUTORA:

Alexandra Costa

Alexandra Costa, DT1 – Coordenadora do NJA (Núcleo Jovem da APDP)

 

 

 

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