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Características

Tenho um/a irmão/ã com diabetes tipo 1

Enquanto preparava mais um destes artigos, alguém me sugeriu “porque não fazes sobre irmãos de crianças com diabetes?”. Excelente ideia! Pesquisei sobre o tema. Poucos artigos sobre aquilo que procurava: o bem-estar e os sentimentos destes irmãos. De quem muitas vezes podemos pensar que se sentirão com menos atenção que os que têm diabetes, pois acabam por não ter os pais “em cima” deles a perguntar as glicemias, a decidir doses de insulina, a contar as porções do que comem… Enfim, têm mais liberdade, mas isso podia significar sentirem-se de parte… Ou visto por terceiros, poderá haver quem pense “o filho preferido daqueles pais é o que tem diabetes”.

No artigo “Psychological adjustment of well siblings of children with Type 1 diabetes”, as conclusões foram que os irmãos de crianças com diabetes não revelam qualquer disfunção comportamental ou emocional em relação às crianças na população em geral e, de acordo com os seus pais, são ainda mais bem adaptados socialmente que os seus pares.

Para tirar teimas, pedi ajuda à minha mana Susana. Perguntei-lhe como se sentiu quando tinha 6 anos e a diabetes entrou pela nossa casa adentro. Preferiu escrever do que falar. Como é hábito nela. E ainda bem, senão tínhamos chorado as duas. Somos as super-protetoras uma da outra.  Deixo-vos o seu testemunho.

“Chamo-me Susana Costa, tenho 27 anos e sou Animadora Sociocultural. E tenho uma irmã com 31 anos que é o meu maior exemplo de vida. Por cada entrave que aparece, uma vitória. E é assim que encara tudo. Luta por aquilo em que acredita e não desiste. E porque é que isto vos interessa? Porque a minha irmã tem diabetes tipo 1. Dito assim parece um rótulo mas não é, nunca o vi como tal.
Eu tinha 6 anos e a Xana 10 anos quando se descobriu que ela tinha diabetes. Na altura não me apercebi bem do que se passava, só sabia que não podia comer tantos bollycaos! E isto foi há 21 anos... A minha mãe diz que fez várias mudanças na alimentação em casa mas não dei conta de nada. Portanto pais, não se preocupem com os manos e as mudanças no quotidiano. Nós estamos cá para ajudar e se percebermos o porquê dessas alterações, nada é complicado! E não se preocupem com a atenção "a mais" ou "a menos". Entre irmãos isso não existe. Só é necessário desmistificar e não complicar uma situação que se vai tornar numa rotina.
Eu não fui propriamente apresentada à diabetes. Aos poucos, conforme fui crescendo, fui dando atenção a mais pormenores do dia-a-dia da minha irmã. E fui aprendendo, a questionar isto e aquilo, mas sempre sem me impor ou em ser imposto algo.
Nós, irmãos, temos uma relação especial, muitas vezes nem é preciso falar. E assim, aos poucos, tornei-me numa das pessoas que melhor reconhece a minha irmã e as suas "facetas diabéticas". Ou seja, se ela estiver com hipo ou hiperglicemia eu não preciso de máquina, eu sei. Consigo notar pelo seu humor e determinados comportamentos. Um dos melhores exemplos que a Xana me deu sobre uma hipoglicemia foi quando estávamos a participar na mini-maratona de Lisboa e caminhávamos na ponte 25 de Abril. Com o vento, o tabuleiro mexia e provocava uma espécie de "falta de força" nas pernas. E a minha irmã, do nada, disse: "Olha, estás a ver, é assim que eu me sinto com hipo!". E foi bom ter uma experiência mais física, ficar um pouco mais perto daquilo que ela sente numa pequena parte da sua vida.
Estas partilhas são importantes desde que não sejam impostas. Por exemplo, nunca tive muita curiosidade em experimentar fazer a glicemia ou sentir a picada da caneta de insulina. Só mais tarde, passados alguns anos, é que pedi à minha irmã para experimentar e assim foi. E não era falta de interesse ou por ser um assunto tabu lá em casa. Aliás, é com muito orgulho que afirmo que a nossa família reagiu muito bem ao aparecimento da diabetes na nossa vida. Não houve drama nem desalento. Aprendemos e avançámos.

Mas no meio de tudo isto a diabetes "é" da minha irmã, não é minha e isso sempre foi respeitado, quer de um lado quer de outro. E para mim foi a melhor maneira, nunca senti que a Xana era "especial" para os outros ou mais importante ou até mesmo que eu ficava para trás por causa da diabetes. A única coisa que me chateava em criança era quando ela ia para as colónias de férias para jovens com diabetes e eu não podia ir! Perdia a diversão toda!

E é assim que se vive com a diabetes, vamos explorando, aprendendo e desdramatizando. Sei dar a Glucagen, sei fazer tudo o que pode vir a ser necessário. Foi a minha irmã que me ensinou quando me senti preparada.
Vou aprendendo conforme a medicina evolui, dou por mim a ajudá-la a fazer contagens de HC e tudo. Mas não há pena, não há medo, não há mitos... Há sim vontade de saber, de compreender e de viver. A Xana é a minha irmã e a minha melhor amiga e tenho a certeza que a nossa relação seria igual sem a diabetes pelo meio.

E se me perguntarem alguma coisa sobre diabetes, é com orgulho que me sinto preparada para responder. Devo isso à minha irmã, que sempre foi paciente e gostou de explicar e ensinar tudo o que sabe sobre este tema desafiante.”

As famílias que vivem com a diabetes em casa sabem o quanto a diabetes exige diariamente de todos. Quando é recebida com normalidade, e cada um sabendo a sua função, tudo se torna mais fácil. E realmente, como podem constatar por estas palavras, eu não podia ter tido mais sorte na vida. Se a diabetes interferiu entre nós, foi sim para fortalecer os laços que nos unem. Que assim seja com todos os membros das famílias. Fazer das fraquezas forças e caminhar juntos na mesma direção.

Susana, obrigada por seres a melhor irmã do mundo!

Susana e Alexandra

 

 


 

AUTORA:

Alexandra Costa

Alexandra Costa, DT1 – Coordenadora do NJA (Núcleo Jovem da APDP)

 

 

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